Wieso wird PDA so schwer erkannt?
Weil PDA noch zu wenig erforscht und nicht unter diesem Namen in den Diagnose-Klassifikationssystemen beschrieben ist, reagieren viele Fachpersonen mit einer gewissen inneren „Abwehr“ gegen das Thema und erachten es eher als Versuch von verzweifelten Eltern, sich aus der Erziehungsverantwortung für ihre im Verhalten auffälligen Kinder zu ziehen. In den deutschsprachigen Ländern bestehen allerdings selbst in Bezug auf das Wissen zu „klassischem“ Autismus große Mängel. Während meiner Ausbildung zur Psychiaterin habe ich kaum etwas über Autismus gelernt und hatte selbst mit Erhalt des Facharzttitels nur sehr grobe und stereotype Vorstellungen davon, wie sich Autismus präsentieren kann. Insbesondere hochfunktionale und maskierte Autismus-Formen bleiben auch heute noch oft undiagnostiziert, so dass Betroffene sich erst mit den durch die chronische Stressbelastung ausbildenden sekundären Erkrankungen wie Depression oder Angst-Panikstörungen in der psychiatrischen Praxis zeigen.
Um PDA zu erkennen, braucht es spezifische Kenntnisse zu diesem ASS-Profil, dies weil PDA- Kinder aufgrund ihrer oberflächlich sozial erscheinenden Art, ihrer Fähigkeit zum Rollenspiel, der häufiger wechselnden Spezialinteressen und der weniger repetitiven Verhaltensweisen sowie weniger offensichtlichen Routinen oft durch die Raster der gängigen Autismus-Diagnostik fallen. Auch muss man sich vor Augen führen, dass die Fähigkeit des Maskings bei PDA-Betroffenen meist extrem stark ausgebildet ist. Als Masking bezeichnet man einen auch bei anderen Autismus-Formen vorkommenden, sehr kräfteraubenden Prozess, bei welchem Schwierigkeiten verborgen werden, um sich den sozialen Erwartungen des Umfeldes anzupassen. Aufgrund des Maskings können sich PDAer in verschiedenen Settings ganz unterschiedlich präsentieren. So maskieren sie ihre Schwierigkeiten z. B. in der Schule oft über lange Zeit perfekt und zeigen sich als hochangepasste Schüler, brechen dann aber regelmäßig zu Hause zusammen, da dies der Ort ist, an welchem sie sich am meisten verstanden und co-reguliert fühlen. Wenn die Eltern dann Hilfe suchen und von den massiven Schwierigkeiten im häuslichen Umfeld erzählen, geraten sie in Gefahr, dass man ihnen nicht glaubt oder die Schuld am herausfordernden Verhalten der Kinder bei ihnen sucht. Wenn man aufgrund all dieser Besonderheiten die durchaus vorliegenden und die Kriterien der ICD-11 oder DSM-5 erfüllenden autistischen Symptome der PDA-Kinder nicht erkennt, weil diese durch die im Vordergrund erscheinenden Auffälligkeiten wie Verweigerung, Manipulation und Aggression überdeckt werden, dann erhalten diese Kinder oft die Diagnose einer „Störung des Sozialverhaltens“. Mit dieser falschen Diagnose sind aber einerseits Schuldzuweisungen an das Familiensystem verbunden, andererseits werden dadurch falsche Behandlungsansätze gewählt, welche oft zu einer schwerwiegenden Eskalation der Problematik führen.
Wie kann PDA behandelt werden?
Die Frage nach einer Behandlung von PDA muss man als kritisch erachten, weil „Behandlung“ eigentlich die Erwartung einer Heilung impliziert, welche bei Autismus als Form der Neurodivergenz nicht möglich ist. Wenn wir uns jedoch nach der Möglichkeit eines hilfreichen Umganges mit PDA fragen, dann sollten wir zunächst verstehen, wie eine PDA-Symptomatik entsteht. Die Forschung weist darauf hin, dass ASS auf einer angeborenen Dysbalance der Integration von Reizen beruht und sieht Autismus also als eine „Informations-Integrations-Störung“. Hierzu müssen wir Folgendes verstehen: Unser Gehirn ist eine Art „Predicting Machine“ – wir legen in jedem Moment fest, wie der nachfolgende wohl aussehen wird. Natürlich weicht die Realität dann aber immer in einem gewissen Maß von unseren Vorstellungen ab. Die Differenz zwischen unserer Vorannahme (Prior Believe) und der Realität wird als Predicting Error bezeichnet (s. Bayesian Brain Theorie). Bei Menschen mit einer autistischen Wahrnehmung wird der Predictionsfehler viel stärker bewertet als bei neurotypischen Menschen. Diese Informations-Integrations-Störung führt zu einem höheren Maß an “Überraschung” und somit von der Reizüberflutung bis hin zum Overload. Alle von ASS betroffenen Menschen leiden also an einem überreizten oder chronisch gestressten Nervensystem. In den Reaktionen des autonomen Nervensystems von PDA-Betroffenen erkennt man außerdem Parallelen zu denjenigen von traumatisierten Personen. PDA wird in diesem Sinne als Störung des Nervensystems angesehen, in deren Rahmen das Umfeld durch eine veränderte Neurozeption als ständige Bedrohung interpretiert wird. Die Betroffenen werden dadurch unbewusst und im Sinne eines Reflexes am Aufnehmen von Aktivitäten und der Befriedigung von Grundbedürfnissen gehindert.
Bei der Behandlung eines PDA-Kindes kann es also nicht darum gehen, dem Kind durch Konsequenz beizubringen, den Anforderungen des Umfeldes nachzukommen, denn dies würde nur in einer noch größeren, mit Panik einhergehenden Überreizung seines Nervensystems resultieren. Auch die bei „klassischer“ ASS angewandten strengen Routinen und visuellen Zeitpläne erweisen sich bei PDA als nicht wirksam, sondern führen das Kind meist nur noch mehr in die Vermeidung. Vielmehr sollte das Umfeld lernen, sich den Besonderheiten des Nervensystems des Kindes anzupassen. Dies erfordert flexible und kooperative Strategien – kurz gesagt ein Begegnen auf Augenhöhe, welche dem Kind ein durchgehendes Gefühl von Kontrolle und Autonomie erlaubt und so zur Beruhigung seines Nervensystems führt. Auch ein indirekter Kommunikationsstil und entpersonalisierte Aufforderungen bewähren sich.
Die PDA Society hat die wichtigsten hilfreichen Strategien im PANDA-Konzept festgehalten:
Pick battles/Kämpfe weise auswählen: Regeln minimieren, Auswahl und Kontrolle ermöglichen, Gründe erklären, akzeptieren, dass manches einfach nicht geht
Anxiety management/Angstmanagement: Low-arousal-Ansatz wählen, Unsicherheiten reduzieren, zugrundeliegende Angst und soziale Herausforderungen erkennen, vorausdenken, herausforderndes Verhalten als Panikattacken behandeln: hindurchhelfen & weitermachen
Negotiation & collaboration/Verhandlung und Zusammenarbeit: ruhig bleiben, Herausforderungen proaktiv und gemeinsam lösen, Fairness und Vertrauen als Basis
Disguise & manage demands/Anforderungen verschleiern und managen: Bitten/Aufforderungen indirekt formulieren, aktuelle Toleranz für Anforderungen ständig beobachten & Anforderungen entsprechend anpassen, Dinge gemeinsam machen
Adaptation/Anpassung: Humor, Ablenkung, Neuartigkeit & Rollenspiel probieren, flexibel sein, einen Plan B parat haben, viel Zeit ermöglichen, Gleichgewicht zwischen „geben und nehmen“ herstellen.
Wird durch die PANDA-Strategien ein niedrigeres Erregungsniveau des Kindes erreicht, führt das zu einer deutlichen Entspannung der ganzen Familie. Außerdem wird genau dieses niedrigere Erregungsniveau das Kind mit der Zeit befähigen, Fortschritte zu machen und selbst gesetzte Ziele zu erreichen. Es geht bei PDA absolut nicht darum, gar keine Grenzen mehr zu wahren oder jegliche Anforderung zu beseitigen. Das Ziel sollte aber sein, das Gefühl von Gleichberechtigung zu fördern. Wir sollten dem Kind im Rahmen einer gleichwerten Beziehung vermitteln, wie die Welt funktioniert und ihm Vor- und Nachteile seines Handelns wertefrei aufzeigen. Auch muss das Kind unbedingt mit den Bedürfnissen und Grenzen der Bezugspersonen konfrontiert werden. Wenn PDA-Kinder ein niedrigeres Erregungsniveau erreichen und die Bedürfnisse ihres Gegenübers erkennen, wenn sie spüren, dass ihnen in ihren Entscheidungen wirkliche Freiheit gelassen wird, dann zeigen sie sich meist extrem hilfsbereit und immer wieder offen, gute Kompromisse zu finden.
Neben den PDA-Kindern müssen aber auch die Eltern unbedingt in die therapeutischen Überlegungen einbezogen werden. Denn diese leisten durch die dauernde Notwendigkeit, dem Kind Co-Regulation zu bieten, eine wahnsinnig anspruchsvolle Arbeit. Anstatt Unterstützung, Entlastung und wirklich hilfreiche Erklärungsmodelle zu erhalten, sehen sie sich leider oft beschuldigt und ausgegrenzt. Noch viel zu oft wird die fehlende Funktionalität der Kinder auch durch Fachpersonen einem dysfunktionalen Erziehungsstil der Eltern zugeschrieben, dies leider auch im Artikel von Kamp-Becker . In ihrer Publikation benennt sie PDA ohne ausreichende wissenschaftliche Grundlage als ungünstiges Verhaltensprofil, welches sich durch dysfunktionales Erziehungsverhalten oder Psychopathologien der Eltern ausbildet. Diese den Eltern schuldzuweisende Haltung ist leider in der Psychiatrie-Geschichte mit Konzepten wie der „Schizophrenogenen Mutter“ oder der „Refrigerator Mother“ schändlich tief verankert. Durch eine solch undifferenzierte Haltung wird nicht nur unendlich tiefer Schmerz verursacht, sondern es werden auch wirksame Hilfestellungen verhindert, was schließlich zu sekundären Traumatisierungen von ganzen Familiensystemen führt. Nicht selten wird den Eltern sogar vorgeworfen, dass sie ihre Kinder pathologisieren und sie sehen sich einem drohenden Sorgerechtsentzug ausgesetzt. PDA-Eltern brauchen vor allem eines – ein sich von Anklage distanzierendes, tiefgreifendes Verständnis für ihre Situation. Außerdem benötigen sie eine offene Haltung und die Bereitschaft für flexible Lösungsansätze – dies von psychiatrischen Fachkräften, Therapeuten ebenso wie von Pädagogen, Schulbehörden und im Bereich der beruflichen Integration Es liegt schlussendlich an unserer Gesellschaft, ob ein PDA-Kind nach der Reifung seines Nervensystems im Erwachsenen-Alter ein weitgehend „gesundes“ Leben führen darf oder ob es sich von der Gesellschaft missverstanden und ausgegrenzt im Laufe seines Lebens selber aufgibt. Seien wir uns also unserer großen Verantwortung bewusst.
Gibt es Zahlen darüber, wie häufig PDA auftritt?
Gemäß heutigem Wissensstand ist PDA ein eher seltenes Syndrom, wohingegen die Prävalenz von ASS bei ca. 1.5% liegt. Die bisher einzige Prävalenzstudie zu PDA , die auf den Färöer Inseln durchgeführt wurde, wies darauf hin, dass bei fast 20% der ASS-Betroffenen in der Kindheit ebenfalls Symptome einer PDA vorlagen. Zwischen dem 15. und dem 24. Lebensjahr erfüllte dann jedoch nur noch eine von neun ASS-betroffenen Personen die vollen Kriterien für PDA. Auch wenn PDA also relativ selten vorkommt, sind die damit verbundenen Leidensgeschichten meist unendlich groß. Das fehlende Wissen zu diesem Syndrom hat schon unzählige Familienbiographien zerstört. Einer Aufklärung über das PDA-Syndrom fällt daher eine sehr hohe Wichtigkeit zu.